Qualité, quantité et harmonie : L’approche d’intégration de données d’études cliniques DataSHaPER

Journal : Int J Epidemiol | Pages : 1383-1393 | Date : septembre 2012 | Auteurs : Fortier I, Burton PR, Robson PJ, Ferretti V, Little J, L’Heureux F, Deschênes M, Knoppers BM, Doiron D, Keers JC, Linksted P, Harris JR, Lachance G, Boileau C, Pedersen NL, Hamilton CM, Hveem K, Borugian MJ, Gallagher RP, McLaughlin J, Parker L, Potter JD, Gallacher J, Kaaks R, Liu B, Sprosen T, Vilain A, Atkinson SA, Rengifo A, Morton R, Metspalu A, Wichmann HE, Tremblay M, Chisholm RL, Garcia-Montero A, Hillege H, Litton JE, Palmer LJ, Perola M, Wolffenbuttel BH, Peltonen L, Hudson TJ.

CONTEXTE :
Des échantillons de grande taille sont souvent essentiels pour élucider l’interaction complexe de facteurs génétiques, environnementaux et sociaux et des facteurs liés au mode de vie qui déterminent la cause et l’évolution de maladies chroniques. La centralisation des données provenant de diverses études revêt donc une importance considérable en sciences biologiques modernes. Cependant, il existe de nombreux obstacles techniques, scientifiques, éthiques et juridiques à surmonter pour réaliser une analyse colligée valide et efficace. Surtout, peut-être, toutes données devant être analysées de cette façon doivent être adéquatement « harmonisées ». Cela signifie que la collecte et l’enregistrement des renseignements et des données doivent se faire d’une manière suffisamment similaire dans les différentes études pour permettre une synthèse valide.
MÉTHODES :
Cet article conceptuel décrit les origines, l’objectif et les fondements scientifiques de DataSHaPER (DataSchema and Harmonization Platform for Epidemiological Research; http://www.datashaper.org), qui a été créé par un groupe multidisciplinaire d’experts formé et coordonné par trois organismes internationaux : P³G (Public Population Project in Genomics), PHOEBE (Promoting Harmonization of Epidemiological Biobanks in Europe) et le PPCED (Projet de partenariat canadien Espoir pour demain).
RÉSULTATS :
DataSHaPER procure une approche structurée souple pour l’harmonisation et la centralisation des données issues de diverses études. Ses deux principales composantes, « DataSchema » et « Harmonization Platforms », offrent des outils pour la préparation de protocoles de collecte de données efficaces et fournissent une référence centrale pour faciliter l’harmonisation. DataSHaPER permet une harmonisation prospective et rétrospective.
CONCLUSIONS :
Nous espérons que cet article encouragera les lecteurs à se pencher davantage sur le projet : plus les groupes de recherche et les études seront nombreux à participer activement, plus le programme DataSHaPER sera efficace.

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